Многие считают синдром Ретта приговором. И дело не в нарушениях, которые сопровождают этот синдром, а в отсутствии условия для нормального развития ребенка — уж слишком много времени требуется для того, чтобы обеспечить должный уход детям, страдающим синдромом Ретта. Мы приводим небольшую историю Анастасии Шлямины. У Анастасии есть дочь Света, и у нее синдром Ретта.
Несмотря на диагноз, Анастасия старалась сделать все, чтобы ребенок рос и развивался в хороших условиях. В нашей стране еще не существует государственной системы реабилитации, которая охватывала бы всех детей с подобными нарушениями развития — синдром Ретта, Дауна, ДЦП, заболевания аутистического спектра. Но любой родитель может найти пути для качественной реабилитации самостоятельно.
Анастасия нашла такой путь — реабилитационная программа «Лыжи мечты». Изначально эта реабилитационная программа подготовлена для ребят с ДЦП и синдромом Дауна, но ничего не запрещает принять участие в программе девочке с синдромом Ретта.
Было приобретено все необходимое:
- спортивные ботинки для подготовки;
- лыжи;
- горнолыжная маска с диоптриями;
- лыжный костюм.
Конечно, Свету сопровождал профессиональный инструктор. Обучение было последовательным: сначала в одних ботинках по снегу, потом ботинки сменились лыжами, на момент четвертого занятия Света могла свободно съезжать с горки в сопровождении чуткого инструктора. Потом стала более самостоятельной — по ровной снежной поверхности гуляла уже без сопровождения, научилась держать равновесие во время спуска.
На данный момент в программе «Лыжи мечты» только Света из числа детей с синдромом Ретта. Кураторы программы внимательно следят за успехами молодых спортсменов. И результаты, достижения детей говорят нам о том, что даже редкий серьезный диагноз, который вызван генетическим «сбоем» (а генный набор изменить не представляется возможным) - все это не должно останавливать от работы по реабилитации, не должно уменьшать веру в лучшее в жизни ребят.